Од Мајке "Буббле Бои": Његов кратки живот оставио је дугу легат

Здравље И Медицина Видео: Преузимање славе од мајке (Јули 2019).

Anonim

Ауторка Царол Анн Демарет, специјална за докторску молбу

Мој вољени син Давид је рођен 1971. године са тешким комбинованим имунолошким недостатком (СЦИД), најтежим типом примарне болести имунодефицијенције.

У особи са СЦИД као што је Давид, постоји одсуство Т-ћелија, а као резултат тога Б-ћелије, специјализоване беле крвне ћелије направљене у коштаној сржи за борбу против инфекције не функционишу.

Ови генетски дефекти узрокују екстремну осетљивост на озбиљне болести, а тело не може да се бори против инфекција. Када је Давид имао СЦИД, врло мало је било познато о овој болести, а трансплантација коштане сржи из потпуно истог донатора била је једини лек за поремећај, али није постојала никаква подударност у нашој породици.

НАСА кораци у спасавању мог другог сина

Наш старији син је преминуо од ове болести, тако да смо били узбурени када се Давид родио. Доктори су му дијагностиковали стање када је имао само две недеље - много брже од већине деце са СЦИД-ом у то доба. То је спасило његов живот, али како би га спречио да буде заражен мноштвом бактерија и вируса који би могли да га убију, Давид је морао живети у потпуно неоквиреном окружењу.

Срећни смо што је НАСА понудила да направи стерилни простор за Давид да живи, у пластичном "балону" који је постављен за њега иу болници иу нашем дому у предграђу Хјустона. Такође су направили свемир за Давид, који је сада део Смитхсонианове колекције. Одрастао је окружен медијском пажњом, али никада није могао да га додирну они који су га волели.

Трансплантација костне крви доводи до лимфома

Ми смо увек били отворени и искрени са Давидом и објаснили његову болест. Пошто је старији, схватио је да је због своје болести морао да сачека док је наука пронашла прави третман да напусти стерилно окружење. Док је имао 12 година, трансплантација коштане сржи постаје све напреднија, а доктори сматрају да је ово опходна опција за Давида. Иако није савршена утакмица, наша ћерка је сматрана прихватљивим донаторима крвне сржи, а наставили смо са операцијом.

Нажалост, вирусна инфекција се пренела током трансплантације и то је изазвало Давида да. Умро је 22. фебруара 1984. године, у доби од 12 година. Једини пут кад сам могао да га дотакнем, био је онако како је умирао - дивно и срчано у исто време.

Давидов живот пружио је живот другима

Верујем да је Бог имао Божји план за Давида. Његов живот, колико год био кратак или ограничен, помогао је научницима да сазнају више о примарним имунодефицијенцијама, тако да би могли помоћи другим новорођенчадима са СЦИД-ом. То нам даје велику удобност током година и помогло нам је да управљамо нашом великом тугом.

Др Виллиам Схеарер, Давидов лекар у то време, а сада професор педијатрије и имунологије на Баилор Цоллеге оф Медицине, често је рекао да знање стечено са лечењем Давида није помогло само хиљадама дјеце рођених са СЦИД-ом, већ и допринијело медицинским знање о лечењу АИДС-а, вирусних инфекција и рака.

Били смо захвални др. Схеареру, који је био изузетно уложен у проналазење нових опција за дјецу као што је Давид. Такође је био инструмент у информисању педијатра и јавности о СЦИД-у. Без њега ко зна где ћемо бити данас у разумевању СЦИД-а и других примарних болести имунодефицијенције, како генетичких тако и стечених?

СЦИД новорођенчади још увијек нису доступне у многим државама

Када је Давид био жив, молио сам се да ниједно друго дете не би требало да доживи живот унутар балона. И медицински напретки су одговорили на моје молитве. Данас, једноставан, јефтин тест скрининга новорођенчади може открити СЦИД код новорођенчади - у времену да се бебе лече. Међутим, многе државе нису усвојиле овај тест за тестирање, упркос чињеници да је амерички секретар за здравље и људске службе у 2010. години препоручио да СЦИД скрининг буде дио националних смерница за скрининг новорођенчади.

Ако се беба са СЦИД-ом прегледа, дијагностицира и лечи рано, генерално у року од неколико месеци од порођаја, постоји шанса од 90% да ће дете бити ефикасно "излечено". Без лечења, беба ће највероватније умријети. Када је СЦИД рано откривен, пацијенти имају све већи број опција које укључују трансплантацију коштане сржи, терапије геном или терапије замене ензима. Такође је исплативо да открије СЦИД са тестом скрининга. Свако дијете које се третира раније представља око 500.000 долара уштеде за систем здравствене заштите.

Гледање напред ка бољој неги болести имуног дефекта

Дужим колико год могу, Фондацији за имунолошку дефицитарност (ИДФ), гдје служим у Одбору старатеља, и Давидовом центру у Дечјој болници у Тексасу, названу Давид. ИДФ пружа образовање, заговарање и оснаживање на хиљаде људи са примарном имунодефицијенцијом широм земље, а Давид центар брине о дјеци са имунолошким, алергијским или реуматским поремећајима.

Сада знамо да постоји више од 200 типова примарне болести имунодефицијенције, које се могу јавити у свакој деценији живота. Иако варирају у озбиљности, већина резултира повећаном осетљивошћу на инфекције, тако да је рана дијагноза и лечење критичан. Ако ви или ваше дијете имате примарну имунодефицијенцију, охрабрујем вас да сазнате више на веб страници ИДФ-а. Нисте сами, и постоји читава заједница и снажна организација која ће вам пружити подршку без обзира на то где живите. Сазнајте више о кампањи за скенирање новорођенчади ИДФ СЦИД. Ја позивам све да се потруде за СЦИД скрининг у својој држави - то ће спасити животе.

Давидов живот је показао храброст, стрпљење и разумевање. Прихватио је јединствене околности свог живота, али је чекао да пронађе начин да изађе из свог балона. Припремили смо га да буде у стању да се дружи и на крају придружи спољном свету. Нажалост, то се никад није догодило.

Међутим, знам да је Давидов кратки живот био сврсисходан сваки пут када ми је мајка рекла да њена беба данас неће бити жива без Давида. То је најбољи поклон који он, или било ко, може дати свету.

Царол Анн Демарет је мајка Давида Веттера, која је свету позната као "Тхе Бои ин тхе Буббле", јер је 12 година живио у заштитном пластичном изолатору како би спречио да се изложи из животних опасности. Она размишља о томе како је њен кратки краткотрајни живот обезбедио слободу и дуговечност за многе друге особе са примарним болестима имунодефицијенције.

Топ: Текас Дјечја болница

Средина: Бејлор колеџ медицинских фотографија Архива

Дно: Баилор Цоллеге оф Медицине Пхото Арцхивес

Од Мајке "Буббле Бои": Његов кратки живот оставио је дугу легат
Категорија Медицинска Питања: Савети