Родитељска интуиција доводи до дијагнозе

Здравље И Медицина Видео: Calling All Cars: The Grinning Skull / Bad Dope / Black Vengeance (Јули 2019).

Anonim

Сваки је јединствен. Ја имам двоје деце са болестима, али њихова искуства не могу бити више различита.

Као и многе породице са педијатријским (укључујући ЈА), потребно је времена за мог сина, Грант (на слици) да добије дијагнозу. Ови услови се сматрају ретким и многи општи педијатри их не сматрају одрживом могућношћу све док не прође пуно времена. У стварности, једна од сваких 250 деце је погођена неком врстом малољетничког артритиса, што га чини много чешћим него што људи мисле.

Знаци упозорења

Када је Грант први пут показао симптоме у доби од две године, његов педијатар нам је рекао да само подсећа на понашање слично његовом оцу, који је био професионални фудбалер. Као што можете замислити, дан који је следио након утакмице био је испуњен стенама, кичмама и генералном болести. Дубоко сам знала да је више, и на крају је то била мајчинска интуиција која је помогла да моје дијете дијагноза.

Након промене педијатара и добијања другог мишљења, упутили смо се на реуматолог. Били смо веома срећни, јер обично постоји врло, веома дуга листа чекања која може трајати месецима. Док су сумњали у неку врсту ЈА, његов крв је био серонегативан - што значи да многи од фактора који су обично пронађени приликом тестирања детета са овим условом једноставно нису били присутни. Упркос овој чињеници (а сада знамо да многа дјеца могу имати ЈА и још увијек тестирају серонегативан) померили смо се напредним планом лијечења који је укључивао благе лекове без рецепта и пуно физичке терапије. У року од шест месеци, ствари су биле у потрази. Ми смо пуштени из реуматолошког одјела са упозорењем да ако се ствари промене, требало би да се вратимо.

Затим смо имали седам блажених година несметане ремисије. Почели смо да доводимо у питање било какву дијагнозу ЈА и поднесемо је у позадину наших глава, верујући да смо завршили са том поглављу живота мог сина. Ми смо били врло, веома погрешни.

Грантово погоршање здравља

Пре нашег првобитног заказаног састанка са реуматологом, мој син је завршио у болници са неуспешном јетром. ЈА може утицати много више од зглобова, може, везивно ткиво и органе. Било је јасно да је био у великој "ватри" и потребна је помоћ. Његово стање је постало тако озбиљно и тако тешко контролисано, да нас је требало скоро три године да се вратимо на тачку да је он био када смо тражили први састанак са реуматологом, а скоро деценију да добијемо чврсту дијагнозу.

Срећници

Није лако имати ЈА у породици. Стање је погрешно схваћено, недовољно финансирано и кратко запосленог особља - ипак болест може бити изузетна и потенцијално фатална. Рана интервенција може помоћи у смањивању ефеката - али видјети да се лекар у почетку често осећа поред немогућег.

То је фрустрирајуће искуство које смо поделили са хиљадама других породица. Упркос суђењима, били смо "срећни". Када је Грант примљен у болницу, на особљу је био педијатријски реуматолог. Од 2014. године, 11 држава нема један педијатријски реуматолог.

Иди уз твоје црево

Као родитељ, мој савјет би био да пратите свој стомак. Знали смо да је нешто погрешно и наставило да гура док смо добили помоћ. Када је Еван, мој други син показивао симптоме, имао сам му ознаку на именовању братовог реуматолога. Као резултат тога, он је раније дијагностикован и ЈА је до сада имао само мали утицај на његов живот и здравље. Поново смо били "срећни" јер смо основали реуматолошке пацијенте са приступом лекару. Верујем да је направио огромну разлику у озбиљности и поступању с његовим предметом.

За обе моје дјеце, упркос разликама у њиховим случајевима, родитељско инсистирање и ангажовање њиховог општег педијатра највише су утицали на њихову негу и дијагнозу, иако је једна дијагноза трајала само један дан, док је друга дијагноза трајала читаву деценију.

________________________________________________________________________

Бротхерс Грант (слика на предњој страни) и Еван (на слици) су млади Хонорее фондације Цхицаголанд Артхритис 2014 за Валк то Цуре Артритис.

Родитељска интуиција доводи до дијагнозе
Категорија Медицинска Питања: Bolesti