Дијете породице брзо расте као братов царекивер

Здравље И Медицина Видео: The Great Gildersleeve: Town Is Talking / Leila's Party for Joanne / Great Tchaikovsky Love Story (Јун 2019).

Anonim

Број тинејџера - попут десетог разреда Касандре Бењамин, који помаже у понашању тежак хендикепираном брату - у порасту.

У породици Касандре Бењамин, најстарије дете је беба, а беба је "мама". Ово звучи као загонетка, али није.

Касандра, 15, из Вест Палм Беацха, у Флориди, брине се за свог старијег брата Јосхуа, докле год она може да се сети. Јосхуа, 17, је тешко ментално и физички хендикепиран због генетског поремећаја који се зове Цоффин-Ловри Синдроме. Процењује се да је један од 50.000 људи поремећај, што узрокује менталну ретардацију и поремећаје главе, лица и скелета. Цоффин-Ловри погађа дечаке више него дјевојчице.

"Видим га као свог дечјег брата, за коме је потребна моја помоћ", каже Касандра, коме иде Каси. "Понекад се осећам као његова мајка."

Каси није реткост. Процењује се да 1, 4 милиона деце између 8 и 18 година служе као старатељи у Сједињеним Државама. Иако је већина истраживања и подршке за неговатеље посвећена старијој популацији Американаца који, или родитељима који се брину за децу са инвалидитетом, мање се фокусира на америчку децу која брину о браћама и сестрама, родитељима и другима. Једна недавна студија о 1.281 средњошколаца показала је да неговатељи деце који живе са чланом породице имају значајно већу стопу.

"Са променом здравствене заштите и више акутне неге и хроничних болести које управљају породице, ми не гледамо довољно на улогу неге деце", каже Цонние Сисковски, председник Америчког удружења за негу младих (ААЦИ), непрофитна организација у Јужној Флориди посвећени помоћи младим неговатељима и њиховим породицама.

Већа је вероватноћа да ће омладински радници напустити школу, занемарити школски рад и угрозити своје здравље. Подаци прикупљени од ААЦИ-а показују да неки од њих пате од, повреде од подизања родитеља са инвалидитетом и браће и сестара,, и ПТСП-а.

"У зависности од врсте неге која се морају суочити са њом, то може бити веома трауматично", каже Сисковски, која се као дијете бринула за свог болног деде и била је трауматизирана након што га је пронашао мртав. Може бити и трауматично за младе неговатеље да се физички баве одраслима супротног пола, помажу им да се купају, да раде за негу и користе тоалет, каже Сисковски.

ААЦИ покушава да води рачуна о све већој популацији тинејџера за негу у 25 школа широм Палм Беацх Цоунтри, ФЛ, и радом с подружницама широм Сједињених Држава.

"Чак и кад сте физички у школи, ако сте забринути за некога кога волите, нисте ментално присутни и стварно се не можете усредсредити", каже Сисковски.

Да би се омогућило више времена и простора за фокусирање на школски рад, ученици учествују у управљању стресом, рјешавању проблема, управљању временом и радионицама одлучивања. Добијање информација о болестима са којима се сусрећу код чланова породице помаже у смањењу њихове анксиозности. Социјални радници посјећују студентске домове и покушавају да обезбеде ресурсе - од рачунара до рампи за инвалидска колица - који помажу студенту и њиховој породици, од којих се многи суочавају са финансијским изазовима.

Касси је учествовала у ААЦИ осмосадном раду за вештине и подршку у својој школи, као и на радионици за технику опуштања. ААЦИ је такође обезбедила Касси и њену породицу упутства за кућну здравствену помоћ, одмарање од ње, подучавање, школски прибор и другу финансијску, академску и социјалну подршку.

Студенти као што је Касси могу да посегну и поделе своје приче на ААЦИ-овој Фацебоок страници или путем е-поште на инфо@ааци.орг.

Деца која се брину за одрасле

Каси ужива у типичном животу тинејџера: она је у 10. разреду. Њени омиљени курсеви су светска историја и уметност. Она се бави домаћим задатком, пријатељима и дечком, иако се у прошлости борила са својим оцењивањима, она сада добија Ас и Бс. Али она такође помаже својој мајци да промени пелене њеног брата, да му дати лекове, да га храни и да га задржава. Иако је Џошуа развојно попут бебе - он не може ходати, причати или брига за себе - наставља да расте и тежи преко 100 килограма. "Понекад га подижем, " каже Касси.

"Она је као мала мама", каже Марија Бењамин, Касија мајка. "Она је моја десна рука, она је моја стена и мој најбољи пријатељ, она зна да се ситуације догађају, родила се у овоме и није имала избора, али од тога је одрасла да има срце од злата", каже Марија.

Касија мајка и отац су раздвојени неколико година. Њен отац је у пензији и живи у Њујорку. Повремено посећује породицу и помаже им финансијски, али се боре, а Мариа је незапослена. Каси је рекла да планира да иде на колеџ и жели постати хирург или форензички антрополог.

"Ја сам особа која воли да решава и анализира ствари", каже она. Али Марија није сигурна како ће платити за своје образовање.

Каси брине о Јосхуу, као што би мајка. Увек је била забринута због здравља њеног брата, нарочито када се приближи 18. Још један старији брат Јонатхан, који је такође имао Цоффин-Ловри синдром, умро је од компликација 2001. године, када је имао 18 година.

"Покушавам да не размишљам о губитку Јосхуа, али увек ми је на уму", каже Каси.

Каси је, коју су она и њена мајка веровали узрокована њеним стресом и анксиозношћу, када је била у седмом разреду. Двапут је била хоспитализована због њеног стања.

"Видела сам психијатра зато што је моја мама мислила да сам рекли су ми да то причам, изађем и дишем и не држим ствари у флашираном стању", каже она.

Учила је да смањује стрес и.

"Обично држим слушалице и идем на шетњу у мом комшилуку, око језера и удахнем", каже она. Такође воли плесати, посебно хип хоп. "Помаже ми да се извучем од свега." Разговара с њеним дечком, кога она описује као њен најбољи пријатељ. "Врло је љубазан према Јосхуу, и није он као да није тамо. Он стварно прича са њим", каже Каси.

Гледајући и помажући њеној мајчиној бризи за свог брата, Касси је поставила питање да ли жели постати родитељ. Она је носилац Цоффин-Ловри синдрома и има шансу од 50 одсто да један дан пренесе поремећај на своју децу.

"Волим свог брата с целим срцем", каже она. "Али видим своју маму, и знам како је то борба."

КАО НАС: Са којим изазовима за бригу се борите у својој породици? Упознајте нас у коментарима. (Напомена: Мобилни корисници неће моћи да коментаришу.)

Дијете породице брзо расте као братов царекивер
Категорија Медицинска Питања: Савети