СПОХНЦ: Активистички одговор пацијента на оралном, главном и вратном раку

Anonim

Нанци Леуполд и Др. Јамес Сциубба деле причу о томе како су започели СПОХНЦ (Подршка људима са оралним и главним и карциномом врата) у одговору на потребу људи који се суочавају са овом дијагнозом да имају место за обраћање информација и подршке. Недавна СПОХНЦ конференција и прослава живота показују тачно како су њихови напори дотакли хиљаде људи.

Овај ХеалтхТалк програм подржан је неограниченим образовним грантом компаније Санофи-Авентис.

Анноунцер: Добродошли у овај ХеалтхТалк програм. Подршка за овај програм је обезбеђена кроз неограничени образовни грант од Санофи-Авентиса. Захваљујемо им за њихову посвећеност образовању пацијената. Пре него што почнемо, подсећамо вас да су мишљења изражена у овом програму искључиво погледи наших гостију. Они нису нужно ставови ХеалтхТалк-а, нашег спонзора или било које спољне организације. Као и увек, молимо вас да се консултујете са својим љекаром за савјет који вам највише одговара. Ево, овде је ваш домаћин, Рицк Турнер.

Рицк Турнер: Здраво и добродошли. Ја сам Рицк Турнер. Ми посјећујемо са Нанци Леуполдом, оснивачем и предсједником Подршке за људе са оралним и главним и карциномом врата, обично се помиње акроним СПОХНЦ. Такође, придруживање нас је потпредседник СПОХНЦ-а, др Јамес Сциубба, који је био укључен у организацију од свог оснивања. Др. Сциубба је такође и досадашњи директор Одељења за стоматологију и оралну медицину у Медицинском центру Јохнс Хопкинс, а тренутно је консултант Милтона Ј. Данце Рехабилитатион Центре за болеснице за главу и врат у болничком центру у Балтимору.

Нанци, желим да почнем са тобом. Ви сами преживљавате рак. Можете ли нам рећи своју причу?

Госпођица Ненси Леуполд: У јесен 1989. године, мој зубар више од 15 година се пензионисао и проследио моје податке другом локалном зубару. Звао сам их да им кажем да сам пронашао малу тачку испод мојих предњих зуба који су се чудно осећали. Заиста ме није сметало, али било је тамо недељу дана или више, и није се осећало добро. Био сам мало узнемирен, почев од новог зубара и осећао сам то у мојим устима, али доктор Липпман ме је барем привремено привукао. Започео је рутински преглед, али је видио врло сумњиву лезију на поду у устима. Касније, поподне, био сам у канцеларији оралних хирурга. Сутрадан сам отишао на биопсију. Биопсија је била позитивна за карцином сквамозних ћелија пода уста.

Рицк: Који је био третман за вас?

Госпођа Леуполд: Послао ме је код др Дејвида Волка, који је погледао у моју ситуацију и рекао да је рана фаза, да се лезија може уклонити са добрим маржама, а операција је једини начин да се иде. Отприлике четири недеље касније, примљен сам у Јеврејски медицински центар Лонг Исланд. Тумор је уклоњен, а под мојих уста реконструисана сам. Наставио сам да видим Др. Волка већ неко време. У то вријеме имала сам доста подршке од породице, пријатеља, лекара и медицинских сестара. Али када сам се вратио кући, та јака подршка више није била тамо. Осјећао сам се сасвим сам и још увијек нисам спремна да се вратим на свој посао као наставник глувих.

Рик: Па онда добијамо креирање СПОХНЦ-а. Како се то десило?

Госпођо Леуполд: Никада нисам чуо за оралну и главу и врат од рака до моје дијагнозе, али сам био сигуран да мора бити група за подршку за ову врсту рака. Тако да сам на једној од мојих првих постоперативних посета видио Др. Волка, питао сам о групи

Био је веома тужан што мора да ми каже да нема група за подршку за које је знао. Рекао сам му да осећам групу подршке за карцином главобоље и врата веома важно. Сложио се и подстакао ме да започнемо групу. Ово охрабрење је такође дошло од мог оралног хирурга, др. Халприна. Ставио ме у контакт са др Јимом Сциуббо, који је у то време био председник стоматологије у Јеврејском медицинском центру Лонг Исланд.

Рицк: Причај нам о СПОХНЦ, Нанци. Какве врсте програма и ресурса су на располагању људима који живе са раком главе и врата и оралним раком?

Госпођо Леуполд: Почели смо са једном малом групом подршке 1991. године, а сада имамо 52 поглавља широм Сједињених Држава, а још неколико у развоју. Такође имамо националну волонтерску мрежу преживјелих, која тренутно има 145 волонтера из цијеле земље, а ми смо упарили више од 500 људи.

Имамо и билтен који објављујемо са информацијама о пацијентима за оралну болест, болесника са главом и вратом, као ио причама преживјелих. Онда, наравно, имамо нашу Веб локацију која добија 4.000 прегледа дневно и нуди информације о клиничким испитивањима, подршци и производима, укључујући и начине за наручивање наших најновијих публикација "Еат Велл - Стаи Ноурисхед: Реципе анд Ресоурце Гуиде" за решавање проблема са исхраном у исхрани ", као и" Валкед ин Иоур Схоес: Водич за ресурс за живот с оралним, главним и вратним раком ". "Ми смо ходали у ципеле" је одличан водич за пацијенте, као и за негу лица и доступан је бесплатно.

Такође смо дистрибуирали хиљаде осмишљених чепова за савијање и ручних зглобова како бисмо повећали свест о оралном и карциному главе и врата, усменим прегледима и важности раног откривања.

Рицк: Др. Сциубба, знам да сте били укључени у стварање СПОХНЦ-а. Реците нам улогу у томе и оно што ви видите као вредност ове организације.

Др. Јамес Сциубба: Када је Ненс дошао код мене, указао сам да заиста постоји потреба [за групе за подршку], јер смо имали много искуства у Лонг Исланд Јевисх [Медицинском центру] са оралним пацијентима од рака, као и другим главе и врата, [укључујући] рак грлића, карцином тироидне жлијезде, карцинома максиларног синуса, карцином аеро-дигестивног тракта. Сва ова подручја међусобно међусобно граничи и захтијевају ниво подршке после лијечења које је Ненси упућивао.

Питање је било, можемо ли то да урадимо? Рекао сам: "Да, мислим да то можемо учинити." Пријавили смо се за новчану помоћ, а то је омогућило Ненси да започне са кућном уредом и избаци ствари с земље.

Мандат је био ставити пацијенте у контакт са другим појединцима који су прошли кроз ово и професионалцима који су третирали ову серију болести. Ништа није боље од искуства.

Рицк: Који је нормалан механизам за пацијента који је на почетку дијагностикован неким видом рака усне, главе или врата? Како [сазнати] о СПОХНЦ-у?

Др. Сциубба: Толико почетног правца је преко канцеларија, преко предњих столова, преко лекара, преко онколога. И, наравно, ту је и Интернет, који је направио огромну разлику у погледу приступа [у СПОХНЦ].

Рик: Обојица сте се управо вратили са 15. годишњице СПОХНЦ конференције и прославе живота на Лонг Исланду у Њујорку. Који је био циљ овог посебног догађаја?

Др. Сциубба: Први дан био је низ презентација здравствених радника, адвоката, оних из области осигурања и инспиративних говорника. Имали смо адвоката који говоре о изазовима са којима се суочавамо са популацијом Медицаре и услугама које су покривене или нису обухваћене Медицаре-ом јер се односи на реконструкцију вилице, реконструкцију уста, постоперативно. Други дан је прослава преживјелих. Имали смо више од 200 регистраната, укључујући супружнике и вољене, означавамо разне прекретнице у фази након третмана. Забављач Норм Цросби, сам орални претеривач рака, разговарао је са групом својих борби са раком у устима. Била је то комбинација информација, забаве и прославе.

Рицк: Нанци, каква је била ваша перспектива на 15. годишњој конференцији СПОХНЦ-а?

Ненси: Ова конференција и прослава живота била је прекретница у историји СПОХНЦ-а. Дефинитивно је планирано са преживјелим на уму. Желели смо да окупљамо преживеле, њихове породице и здравствене раднике. Желели смо да доведемо ове појединце да открију нове информације о раку усне и рака главе и врата, као и да учимо једни од других. Ми смо дефинитивно постигли ове циљеве. Наш главни говорник, Ева Граизел - она ​​је преживела - и наш частни гост, Норм Цросби, дочекан је ентузијазмом. Били су изврсни примери како преживјели могу освојити своје ракве и наставити са својим животима. Њихове презентације биле су инспиративне и духовите.

Рицк: Др. Сциубба, шта смо научили са конференције везано за питања квалитета живота? Како можемо побољшати свакодневно животно искуство пацијента?

Др. Сциубба: Мислим да је једна од главних предности и намена групе за самопомоћ, попут СПОХНЦ-а, да пацијенти разговарају једни с другима. У тој размени, они дефинишу кроз шта су пролазили и како су се вратили у своје породице, своје послове и своју опћу мисију у животу. Нанци је поменуо публикације које смо до сада објавили. Они кажу преживелима да су други прошли кроз оно што су пролазили. Квалитет живота - од једења, до говора, гутања, до жвакања и реконструкције говора - о свим овим стварима се разговарало.

Рик: Шта видите у будућности СПОХНЦ-а?

Др. Сциубба: Видим чешће састанке и упућујем пацијенте на будућа лечења, резултате клиничких испитивања и показати да постоји наду, да је напредак у превазилажењу ове прилично значајне болести. Рана дијагноза је кључ за то. Имамо мисију која образује јавност.

Рицк: Ненси?

Нанци: Наставићемо са развојем додатних поглавља. Постоје многе државе које тренутно немају никакве групе за подршку, а надамо се да ћемо то моћи промијенити у блиској будућности. Желимо да проширимо нашу Националну Волонтерску мрежу преживјелих, која је од велике помоћи многим преживјелима широм земље. Надамо се да ћемо имати телеконференцију за оралне и болеснике који раде на раку и врату, њихове породице и здравствене раднике. Планирамо израдити брошуру о питањима квалитета живота. Тражимо да покријемо теме као што су дугорочни, краткотрајни нежељени ефекти радиотерапије, хемотерапије, операције и комбинација ових. Друге теме које су од значаја за преживеле од рака главе и врата су исхрана, проблеми осигурања, клиничка испитивања, помоћна заштита и ресурси. Већ смо почели да прикупљамо информације.

Рицк: Хвала вам што сте нас посетили данас како бисте поделили важну поруку СПОХНЦ-а. Наши гости су били др Јамес Сциубба и Нанци Леуполд. Ја сам Рицк Турнер. Од свих нас у ХеалтхТалк-у, желимо вам и вашој породици најбоље здравље.

СПОХНЦ: Активистички одговор пацијента на оралном, главном и вратном раку
Категорија Медицинска Питања: Bolesti