Нико не разуме мој бол: Комуницирајући о Кроновој болести и колитису

Здравље И Медицина Видео: Lifestyle Christianity - Movie FULL HD ( Todd White ) (Септембар 2018).

Anonim

Често када болујете од болних симптома Црохн-а или колитиса, можда ћете изгледати здраво за друге и претпоставити да се осећате боље од вас. Дакле, како тражите подршку, разумевање и помоћ која вам је потребна?

Придружите нам се, јер наши стручњаци деле савете за ефикасно комуницирање о вашој Кроновој болести и симптомима колитиса са својом породицом, пријатељима и другим људима у вашем животу. Од обавјештавања сарадника о тешким симптомима изражавања ваших потреба према супружнику или новом љубавном интересу, сазнаћете о техникама које ће вам и вашем сапутнику помоћи да се боље осјећате и оснажите. Плус, научићете зашто је важно за ваше емоционално здравље да проговорите и тражите помоћ.

Као и увек, наши експертски гости одговоре на питања публике

Анноунцер:

Добродошли на ову веб презентацију ХеалтхТалк. Пре него што почнемо, подсећамо вас да су мишљења изражена на овој веб презентацији само ставови наших гостију. Они нису нужно ставови ХеалтхТалк-а, наших спонзора или било које спољне организације. И, као и увек, молимо вас да се консултујете са својим лекаром за савет који вам највише одговара.

Сада је ваш домаћин, Рицк Турнер.

Рицк Турнер:

Бол, нажалост, део је живота многих људи који живе са Црохновом болешћу и улцерозним колитисом, а ипак живот мора наставити. Али како људи преносе терет суочавања са болом и свакодневним животом, свакодневне дужности, поготово ако не добију помоћ од својих вољених или сарадника? Поздрав и добродошли на ову интернет презентацију ХеалтхТалк, нико не разуме моје болове: Комуницирајући о Црохновој болести и колитису. Ја сам Рицк Турнер.

Данас нам се придружује др Кристијан Стоун, помоћник професора медицине и ко-директор програма инфламаторног црева на Универзитету у Ст. Лоуису, Миссоури. И такође нам се придружује Келли Родригуес, која је живела са Црохн-ом од 1992. године и она је блогер за мрежу ХеалтхТалк Црохнове болести. Добродошли у обоје.

Пре свега, Др. Стоне, добродошли.

Др. Цхристиан Стоне:

Много вам хвала.

Рицк:

И, Келли, драго нам је што ћете нам се и данас придружити.

Келли Родригуес:

Добро хвала. Веома сам почаствован што сам вечерас на програму.

Рицк:

Заиста нам је задовољство, да вам кажем.

Келли, почнимо са тобом зато што живиш са овим. Имали сте Црохнову болест од 19. године. Реците нам како је то било тада, дијагноза, шта се догађа у вашем животу. Да ли сте били ученик у то доба?

Келли:

Да, био сам. Био сам на колеџу. Почео сам да добијам симптоме тачно на крају репа моје прве године на колеџу. И, наравно, нисам имао појма шта се дешава, а ја сам га игнорисао неколико месеци.

Рицк:

А ово је био први пут у животу, а?

Келли:

Да. Одрастао сам од астме и алергија, тако да сам увек имао здравствене проблеме. Али никада нисам имао проблема са цревима до краја моје бруцошје године, па сам помислио: "Па, можда је то због превеликог стреса, али то никада није стало. И онда срећом школа завршила и имала сам љето да сам болесна и иди код доктора, и требало ми је неколико мјесеци да ме дијагнозе, али коначно су дошли до Кронове.

Рицк:

Јел тако. То је често случај. И какве су симптоме, какав бол вам је био тада?

Келли:

Имао сам доста грчева и дијареје, и све је било смрдљиво, и нисам могао ништа да једем. Почео сам да губим тежину. Завршио сам негде око 70 фунти.

Рицк:

Боже мој.

Келли:

Да. А сада је моја болест напредовала и постала је сложенија, а сада су укључени и моји зглобови, добијам артритис и многе различите симптоме сваки пут. Дакле, то није само црева.

Рицк:

Јел тако. А на свом блогу, Келли, пуно пишеш о свом искуству са болом. Зашто се то фокусира на то?

Келли:

Претпостављам да је то зато што је тешко да други људи разумеју. Људи не природно схватају како је то увек бити у болу или да се увек мора суочити са нечим. И мислим да људи са болестима - било какву болест, а нарочито са Црохн-ом јер је непријатно - скривамо наше болове и скривамо наше симптоме. И стварно је тешко добити подршку коју требате јер се увек скривамо и никада о томе не причамо, али ипак морамо да се бавимо тиме, тако да нико заиста не зна да имамо те тешкоће.

Рицк:

Дакле, блогирање са другима који знају какав је то, да ли је то облик терапије за вас?

Келли:

Да. Зато што ја стварно не делим у свакодневном животу, а блогирањем имам форум на којем могу да разговарам о стварима које ме забрињавају са људима који стварно разумеју о чему причам и могу да се односе, а они имају прошли кроз исте доживљаје.

Рицк:

Наравно. И када покушате да поставите проблем, бол са људима који то нису доживели, како обично реагују?

Келли:

Добијате неколико различитих реакција. Много пута људи који не знају који бол је, или не доживљавају исту врсту бола са којима се свакодневно бавимо, можда мисле да сте зезнути, да се жалите превише, да сте само су вампири - или сте стално болесни. Чуо сам то понекад у кући: "Ох, стално си болестан. Боже."

Рицк:

Чујеш ли то од свог мужа?

Келли:

Од мог мужа. Прилично је здрав, па за њега он нема појма шта је то за мене. И не желим да чујем, "Ох, стално сте болесни", или да сам само будала или било шта друго, тако да ја то скривам. Плус, не желим да људи мисле на мене као болесне, а не желим да ме гледају као болесна мајка или болесна жена или се само жале.

Рицк:

Наравно. И докторе, чујем много проблема са комуникацијом о овом питању. Да ли видите то у својој пракси?

Др. Стоне:

Наравно. Чујемо много прича сличних ономе што Келли описује, али такође постоји и пуно разноликости у типовима људи који добијају болест, а сви имају своје искуство и односеће се на различите начине и могу се носити са њим на различите начине. Дакле, видите веома велики спектар искуства.

Рицк:

Да ли често дајете предлоге властитим пацијентима ако имају проблема са комуницирањем са другима о Црохн-у?

Др. Стоне:

Да. Ако примијетим да неко може имати више проблема са рјешавањем, на примјер, ја их охрабрујем да се придруже групи подршке или да се придруже другим организацијама које имају локална поглавља, попут Црохн'с & Цолитис Фондације, тако да могу добити неку додатну помоћ која нажалост не можемо увек да пружамо лекарску канцеларију.

Рицк:

Читао сам о занимљивој студији. Каже се да 75 одсто пацијената са улцерозним колитисом, у овом случају, сматра да се осећају лоше него да буду нормални део живота, а ипак половина многих гастроентеролога, око 37 процената сматра да је то тачно за своје пацијенте. Тако да постоји прилично раздвојеност, диспаритет између пацијената и доктора када је у питању дискусија и можда признање болова. Зашто мислите да је то?

Др. Стоне:

Студија на коју упућујете описује лоше осећање у општијем смислу, а то би укључивало бол и све остале симптоме који су уобичајени са Црохновом болешћу и колитисом. Али то би било само општа болесница или болови у зглобовима и врућине и друге ствари због којих се неко осећа лоше. Али у погледу болова, сигурно ће бити времена када пацијенти не морају нужно да вам кажу колико су болови или сви остали симптоми или како болест утиче на њихов живот. Нажалост, у канцеларији имамо ограничено време и не можемо се превише специфичности у свим овим питањима.

Дакле, мислим да је главно питање да лекар који лечи пацијента мора бити врло јасан о томе која су очекивања у погледу бољег пацијента. И требали би бити намјеравани као кронови љекари да пацијента доведемо у потпуну ремисију, а све мање од тога заиста не третира пацијента у потпуности. Тако да треба очекивати да нам пацијенти говоре када не раде добро, како бисмо им могли боље помоћи.

Рицк:

То је одлична тачка. И то иде на питање процене бола.

Келли, на једном од ваших блогова које сте написали описујући бол на скали од 1 до 10 за преношење те информације вашим љекарима није била стварно корисна и била је прилично тешка. Зашто је то било?

Келли:

То је зато што када ме неко пита који ниво болова осећам, не знам. Недавно сам имала камен од бубрега и питали су ме у хитној соби: "У реду, какав се осећај бола осећате?" И осећао сам као: "Па, не знам, не умирем, не бацам горе, још увек могу да возим мој ауто, можда можда није 8 или 10. Али осећам да боли као срање, а онда мислим: "Па, можда сам само будала. Можда се осећам за другу особу, а то је стварно само 8." И никад се не зна. Имам тешко вријеме са овим питањима. А онда се осјећам нагласком на то.

Рицк:

Дакле, уместо да се питају: "Где је ваш бол на скали од 1 до 10", да ли би још једно питање било корисније?

Келли:

Да, не знам. Мислим да је опћенито описивање болова тешко. За мене, мислим да оно што требам учинити је само пренијети како овај бол утиче на мој живот, и можда би то више помогло. Нисам сигуран шта је добар одговор.

Др. Стоне:

Такође, скалирање није корисно. Сваки лекар ће вам рећи приче о питању пацијента о томе какав је њихов ниво болова, а они ће вам рећи 10, а пацијент седи тамо потпуно мирно, не изгледа као да су у болу на било који начин, а то је само понекад је тешко чак и доктора да верује да су стварно 10 од 10 када већина људи, како бисте мислили, вришти у агонији.

Дакле, ова скала боли није од велике помоћи. Али важно је да пацијенти покушају да опишу доктору какав је бол, његове карактеристике, када се то догоди, шта је боље, што је још горе. Ово је веома важно за одређивање извора болова јер постоји више извора за бол у Црохновом и колитису. А да би лекар био у могућности да третира пацијента како треба, морамо знати шта је порекло бол.

Келли:

Други проблем је што понекад у свакодневном животу сакривам чињеницу да сам у болу и мислим да сам ја јако мајстор у кризи моје боли. Чак и ако сам у тешким боловима, заиста ми је тешко дозволити да то покажем чак и код лекарске ординације. И тако понекад мислим да лекар мора да чита пацијенте.

Рицк:

Добро, они морају читати језик тела. Шта кажеш на то, Др. Стоне, да ли покушавате да читате језик тела пацијената и да осетите свој ниво бола?

Др. Стоне:

Апсолутно. Мислим, готово се подразумева. Чим уђете у собу, погледате пацијента и можете рећи да ли су непријатни или не, и не треба генијално да то схвати. Понекад ходате у соби и знате да их гледате у то доба у болницу тог дана. А онда у другим случајевима морате прегледати пацијента како бисте изазвали бол. И они ће вам рећи да раде савршено добро, а онда само када ставите руку на свој абдомен, схватају ли: "Ох, уствари имам мало болова тамо." Дакле, опет сви су различити нивои и различити типови болова, а ми морамо пажљиво проценити пацијенте да покушамо да им помогнемо боље.

Рицк:

Какав је ваш смисао, Др. Стоне, зашто би неки пацијенти покушали да прикрије или сакрију свој бол, посебно од свог доктора? Да ли то има везе са динамиком ауторитарне фигуре, доктора, а можда и студентом, пацијентом који не жели да разочара? Шта се дешава тамо?

Др. Стоне:

Можда постоји пуно психологије. Неке од њих могу бити порицање, очигледно желећи да бол не буде тамо, желећи да сте у ремисији, и стога ћете се трудити да игноришете или сакријете бол - а онда можда и страх од нежељених ефеката покушаја нови лекови. Ако нисте у ремисији, то значи да вам треба нешто што је учињено да бисте се ухватили у ремисију, а можда ћете морати повећати терапију и то је страшно јер неки од дрога имају потенцијалне нежељене ефекте.

И онда постоји страх од потребе операције: "Ако се жалим на свој бол, онда ће ми др. Стоне послати хирургу, а не желим да се то деси."

Рицк:

Јел тако. Дакле, поента је да подстакнемо пацијенте да буду проактивни у погледу дељења те информације са вама, са својим лекаром?

Др. Стоне:

Апсолутно. Скоро сваки пацијент који видим, ако су у ремисији и ради савршено добро, увек им кажем: "Морате назвати моју канцеларију чим имате симптоме који указују на то да се ваши Црохови понављају. Што пре кажете, лакше је да вас вратим у ремисију, а што пре могу вам помоћи, немојте чекати месец или два месеца који болују од болова или других симптома. Требали би да нам кажете како бисмо вам могли помоћи. "

Рицк:

Келли, желим да се вратим к себи о питању сакривања или прикривања бола. Да ли то обично радите на послу, на примјер, да не прекидате ток рада или гдје се обично то дешава за вас?

Келли:

Ох, то се дешава свуда. Суочавање са болом и грчевима и дијареје и све је само део мог свакодневног живота. И, као што сам рекао, не желим да ме гледа као на жалиоца, а не желим да ме гледа као на страшно. Много тога има везе са гледањем да није довољно јако. И онда, добро, на послу сакрити све. Не постављам то питање. Не волим да људи виде како патим или имам проблема, јер ће тада питати: "Па, зашто, шта није у реду", а то доводи до превише питања. Дакле, боље је само изгледати као да сте нормални и да је скривате, и радим јако тешко да је скривам.

Рицк:

Али, забринута сам да би тако сакривање могло погоршати.

Келли:

Да. То је други проблем јер сте нагласили то. Стрес, наравно, није добар. И потребно је доста посла да се сакрију понекад, али не морам да се бавим пресудама других људи и њиховим мишљењем, посебно на радном месту. Веома је тешко имати хроничну болест и задржати свој посао и наставити радити јер људи имају своје мишљење, али морате доћи до тачке доказивања да сте добар радник пре него што их пустите у свој стварни живот.

Рицк:

Да ли мислите да ако бисте престали сакрити тај бол без пресуде, да ли бисте ви били спремни да то подијелите?

Келли:

Не знам јер пола мене воли да се претварам да сам у нормалном свету и да нема ништа лоше. Лепо је што људи не знају понекад.

Рицк:

Да. Дакле звучи као велики део тога како се ви гледате.

Келли:

Много је тога.

Рицк:

Доктор, постоји много неизвесности када је реч о откривању болести, посебно на радном месту. Дакле, под којим околностима мислите да особа треба да открије своје Кронове или колитис њиховом послодавцу?

Др. Стоне:

То је тешко питање, јер очигледно, у већини случајева, то није посао послодавца. Ако то не утиче на перформансе запосленог, онда стварно нема разлога за откривање. Нажалост, послодавци понекад неће бити врло симпатични према нечијој болести. А када откријете то за њих, можда неће бити вољни да вам дају задатке, или ће можда почети да те негативно гледају. То би могло да утиче на вашу способност да радите или да задржите посао. Зато морате бити веома опрезни у откривању.

То зависи од односа са вашим сарадницима и вашим шефом. Ако имате ту врсту односа где разговарате о вашим личним проблемима једни с другима, онда је можда то прикладно, али у супротном ћете морати бити веома пажљиви у откривању тога са људима на послу.

Рицк:

И какав је општи ниво свести у смислу онога што људи знају о Црохновом и улцеративном колитису?

Др. Стоне:

Не мислим уопште да људи знају много о томе. Они могу знати неколико далеких рођака или некога ко може имати сличне болести, али углавном људи немају добро знање о овим болестима. Они нису изузетно чести. У Сједињеним Државама је око пола милиона људи за које се верује да имају неку врсту инфламаторне болести црева. А онда се и збуњује са надражујућом цревом и и многим другим ГИ условима. Дакле, уопште, када се људи дијагностикује, потребно је пуно објашњења о узроку и шта ће се десити и зашто се осећају на начин на који су, тако да морамо пуно образовати пацијента.

Рицк:

Келли, причали смо пуно о томе да сакријеш своју болест. Али имате блог под називом "Ван клизета: откривање кронове болести". Па сте открили на послу?

Келли:

Ја сам то урадио, али радим у окружењу под уговором и открио сам то шефу уговарача, али не и мој шеф кабинета. Изашао сам из ормана и споменуо га, али онда више нисам спомињао месецима. А тек недавно мој сарадник је рекао да ће довести у кисели окра, а ја му кажем: "Па, не могу да једем киселе ствари". Рекао је: "Ох, не можете јести кесице, зашто је то?" И рекао сам: "Па, због сирћета и зачина и ствари." Али у прошлости никад нисам споменуо шта могу или не могу да једем. Сакрио бих га и задржао сам себи, али сада сам слободнији у мојој канцеларији.

Рицк:

Да. Дакле, да је сада то на столу, да ли се тако осећате мање стреса на послу?

Келли:

Да. Али и даље бринем о својим пресудама јер људи не разумеју болест и имају своје предрасуде, па морам да им покажем. Пре него што се осећам удобно, мораће да знају више, али морам да имам више удобности да их више научим.

Рицк:

Хтео сам да кажем да ли то ви гледате као своју одговорност да их образујете?

Келли:

Да, јер имам болест, али нећу ући у детаље о томе. Мислим, ако хоће, рећи ћу им да је аутоимунска болест и да ваш имуни систем напада ваше зглобове, може напасти ваше цревине, кожу, грло, зглобове, очи и изазвати упале, али нећу ући у ефекте тог запаљења.

Рицк:

Доктор, када смо говорили раније, поменули сте да је важно да пацијенти причају о својој болести као начин за лечење психосоцијалног бола. Како то мислиш?

Др. Стоне:

Много бола може бити емоционално у пореклу. Увек постоји емоционални аспект боли и нисам обучен као специјалиста за болове по себи, али је јасно да неки пацијенти који, чак и ако им дате болове или лекове за смањење упале својих Црохових, још увијек имати одређени степен боли који би могао бити емоционалан у природи. И, као што сви знамо, анксиозност и депресија су честа у Сједињеним Државама, а пацијенти са тим проблемима такође ће имати потешкоће да се суоче са својим болешћу. Дакле, морамо третирати ГИ тракт, морамо третирати бол, а понекад морамо третирати психосоцијалне аспекте пацијената како би се могли боље осјећати.

Рицк:

И опет, ако се људи не осјећају безбједно или удобно расправљајући о овим питањима са пријатељима или породицом, гдје могу ићи?

Др. Стоне:

Они свакако могу разговарати са лекаром о тим проблемима. И мислим да је важно за пацијенте са Црохнином и колитисом да разговарају са својим вршњацима, људима као што су Келли или организације које имају локална поглавља где се могу срести са другима са својом болестом. Постоје радионице и групе подршке и аск-тхе-доцтор конференције, а ви бисте били изненађени ако само мало ископирате у вашу локалну област, видећете да има доста ствари које се дешавају. Дакле, то су лепи форуми за људе који се окупљају и причају о оним дијеловима своје бриге.

И такође треба додати да понекад психијатријска евалуација може бити неопходна како би се помогло некоме да се носи са болом или другим симптомима везаним за Црохнове болести, а то је нешто што би требало повремено подстицати. Може бити од велике помоћи, а пацијенти не треба да се плаше тражећи ту помоћ.

Рицк:

Келли, Др. Стоне је само причао о психосоцијалном болу живота са Црохновом болешћу и колитисом. Претпостављам да мора доћи до осјећаја изолације, посебно ако неко попут вашег супружника не разуме потпуно кроз шта пролазиш. Реците нам о том осећају.

Келли:

Да. Дефинитивно постоје осећања изолације и сами и морају се свашта сарађивати сами. Али процес блоговања ми омогућава да се изразим и да извучем своје емоције у неком облику или моду, и открио сам да други људи осећају тачно онако како се осећам. Али и мој муж читао је своје блогове, и више сам разговарао са њим, а он сада боље разуме ко сам и шта пролазим.

Рицк:

Одлично.

Келли:

И пошто је блоггинг започео, он је стварно покушавао да ми помогне и да будем више саосећајнији, тако да мислим да је све било добро. А чланови моје породице читају и моје блогове, и они почињу да схватају шта пролазим током мојих нормалних дана и онога што доживљавам. И тако је добро јер се сад осећам боље разумљивим, што ме чини бољим, а такође знам да нисам сам. Постоје људи који осећају тачно како се осећам, и доживљавају сличне ствари кроз своје дане, и то је невероватно да се не осјећате сами.

Рицк:

Хајде да разговарамо о неким од ових непријатних ситуација које људи са Црохновим и колитисом понекад морају да се баве јавности. Како сте се тиме бавили? Који је то ваш најбољи начин да се узмете са тим непријатним ситуацијама, Келли?

Келли:

Ох, не знам. Ја сам увек страх. Живим у сталном страху да ће се нешто догодити и на послу сам у сталном страху да ће се моје тело побунити против мене и учинити нешто понижавајуће. И када се догоди непријатна ситуација, наглашавам и разбијам се. Сада само кажем: "У реду, то је део живота, само наставите даље, нико не брине", и идем на свој живот као да се ништа није догодило.

Рицк:

Да. Лакше рећи него учинити, зар не?

Келли:

Да. Јер Крон је у сваком случају понизан. Мислим, то је само страшна болест, а ви морате свакодневно да се суочите с надом да ће ваше тело сарађивати и да се не брините о томе. Мислим, не можете живети у страху од тога, а некако морате да се опустите и уживајте у сваком тренутку.

Рицк:

Др. Стоне, имате ли још неке сугестије које би могле помоћи у ситуацијама које су јавно срамотне?

Др. Стоне:

Као што смо рекли раније, Келли мора да образује људе око себе о својој болести. Исто се може десити на јавном месту ако постоји непријатна ситуација која се дешава, ако је пацијент у стању да се објасни, а пацијент може објаснити оном ко се око тога шта се дешава и ставља их у лакоћу, онда вероватно постаје мање срамотно, и људи ће бити саосећајнији са оним што се дешава. Мислим да би то било од помоћи.

Рицк:

Јел тако. Келли, споменули сте да пре него што сте почели са блогирањем, ваш супруг није био подешен на вашу ситуацију, и претпостављам да то мора додати слој стреса за однос. Значи, од тада се ствари морају постићи боље у смислу само напетости око домаћинства можда?

Келли:

Да, заправо је. Побољшало се јер више нисам више љут што он не види да се не осећам добро и не могу аутоматски знати да би он требао да ми помогне више. Он не зна аутоматски. Морам му рећи. Морам да питам за помоћ. Морам да га замолим да ради више око куће, и то ми је тешко учинити јер не волим да тражим помоћ. Не волим да сам болесна, и не волим да ми је потребна помоћ, али ми је потребна помоћ. А део мог плана да се ухватим у опоравак, овог пута заиста, је да затражим помоћ када ми је то потребно, јер је гори него што се питам на преднизону.

Др. Стоне:

Желео сам само да будем сигуран да слушатељи поново разумеју да постоји широк спектар болести. Може бити врло блага Кронова болест или врло благи улцерозни колитис. Пуно ме питају: "Шта је још горе, имајући Црохнову болест или улцерозни колитис?" И не могу да одговорим на то, јер бисте могли имати веома благ Кронов и страшни улцерозни колитис или обрнуто. И опет порекло бол, има много различитих порекла. И веома је важно за пацијенте и њихове значајне друге да схвате да бол може доћи од упаљене црева, може доћи од раздражљивог црева који је присутан у исто време. Може доћи из црева, а важно је разумјети порекло тако да се може третирати на одговарајући начин, јер овисно о пореклу, третмани могу бити врло различити.

Рицк:

И Келли је причала о томе како јој је тешко тражити помоћ у ситуацијама у којима она једноставно не може учинити оно што би она желела да уради. Да ли сте много тога видели у својим пацијентима?

Др. Стоне:

Да. Видим исту врсту страха да ће се болест вратити. Понекад можете само видјети страх у очима да ће се поновити или се поновити. Али када су пацијенти у ремисији, ово је болест која обично не узрокује хроничне симптоме или хронични бол. Ако се то догоди, онда је нешто погрешно и то треба решити, али обично се карактерише периоде ремисије, а затим рецидива. Дакле, када се пацијент налази у ремисији, тада им кажем: "Имате зелено светло. Ово је време да затрудните ако желите, да одете скакачице ако желите, чините све што вам треба".

Могао бих имати пацијента који је био на инвалидитету, без посла већ дуже вријеме, а сада су у опуштању лековима и кажем: "Сада је ваше вријеме. Сада је ваше вријеме да се вратите на посао. осећате се продуктивнијим. Можда бисте се побољшали у смислу депресије ако изађете тамо и осећате се продуктивнијим. " Генерално, осећам када пацијент не жели да настави са својим животом, јер је некако парализован болестом.

Келли:

И потпуно се слажем са оним што сте управо рекли, докторе Стоне, а ја то зовем "Не губи време за здравље", јер само помножите то.

Рицк:

Одлично. Па, хајде да разговарамо мало више о управљању болом јер сте, др Стоне, рекли да може доћи из много различитих извора. Дакле, дајте нам брзу листу одакле долази од тог бола и како се типично обраћа.

Др. Стоне:

Дакле, ово су запаљенска стања, тако да је у основи црева упаљена, тако да је црвена, и може крварити и постаје згушнуто и попуњава течност. И то само по себи може узроковати одређени степен боли, али би вас изненадило количином упале коју неко може имати у дебелом цреву, а ипак нема болова. Оно што се обично дешава у улцеративном колитису је да је запаљено, али се манифестује само као дијареја. Уопште нема болова. Дакле, када постоји пуно болова и постоји само колитис, онда се оно што вероватно дешава да бол није из самог упале, већ вероватно из осетљивости колона, у основи оно што зовемо висцерална преосјетљивост. То је облик раздражљивог црева и то може бити већи проблем од стварног упале. Надражујуће црево може бити присутно истовремено са Црохновим или улцерозним колитисом, па се тако треба третирати различито.

Понекад волим да причам причу о томе како да смањите црева скалпелом, а пацијент је био будан, не би осећали никакав бол. У цреву заиста нема нервних завршетака који осећају болечину бола. Али су изузетно осјетљиве на растезање или дилатацију. Дакле, ако постоји сужење црева или запаљеног црева, узрокује сужавање или стискање или велика контракција црева, онда то тежи да изазове више бола него упале. Значи зато је важно рећи да ли се црева сужава и може изазвати бол више од било чега другог, иу многим ситуацијама које би могле захтевати операцију у односу на лекове за смањење упале. Када се упали смањују упалу, ако још увек постоји бол, онда морате потражити друге узроке као што је иритабилно црево.

Рицк:

Као што је Кели поменуо, постоје различити поможни ефекти на Црохнов или улцерозни колитис. У зглобовима можете добити бол. Можете доћи до замора, рана у устима, отока, нежељених ефеката лекова. Реците нам како обично приступате овим проблемима.

Др. Стоне:

Оно што описујете је оно што се зове ектраинтестиналне манифестације запаљеног црева. Дакле, све што се дешава изван црева или ГИ тракта којег зовемо екстраинтестинални. И тако је најчешће најчешће бол у зглобовима. И оно што се обично дешава јесте да ако први пут поступите са болестима црева, онда би екстраинтестиналне манифестације требало да буду боље. Постоји само неколико њих који у основи воде сопствени ток и можда ће морати да се адресирају медицински чак и ако је болест црева мирна.

Али углавном болови зглобова требају бити бољи. Ако имате проблема са вашим очима или неком од других ванредијелних манифестација, већина њих ће постати боља када болест црева дође до ремисије. Дакле, наш главни циљ је прво да смањимо запаљење цријева.

Рицк:

Јел тако. Келли, имате неке једноставне лекове за лечење болова о којима сте причали на свом блогу. Које су неке од њих?

Келли:

Мој омиљени лек за сва времена је једноставна врућа купка, посебно топла купка са Епсом соли, за болове у зглобу. Открио сам да то ради чуда. А исто тако да се опустите, топла купка опушта цревни систем. Тако да понекад, када моје црева полуде и не могу да их смирим, ја ћу се купати и попити и опустити моје цело тело. Друга ствар која ми се свиђа је грејна површина. И онај кога ја волим је направљен од пасуља, а загрејте га у микроталасној соби, као минут и по.

И то је сјајно. Било која врста топлине коју можете ставити на стомак или зглобове или било где може вам помоћи. Имам много проблема са синусима, и стављам га на своје синусе. И такође чекајући, користите вријеме за своју корист јер с временом све се мења и проћи ће.

Рицк:

Такође сте поменули ствари попут плеса или сликања, како то помаже?

Келли:

Ох, сликање, плесање или слушање музике, ставља ме у неки други свет у којем не размишљам ништа друго. Заборављам моје тело. Понекад ћу заборавити да моје тело постоји, чак и ако сам јако болан. Наравно, ако имам дијареју, онда не могу ништа учинити. Али понекад могу само да се однесем на ово место где сам одвојен од мог тела, и није важно ако боли. И даље уживам.

Др. Стоне:

Ако бих могао само да нагласим о стресу, пошто смо некако причали о техникама смањења стреса, који могу помоћи свачијој болести, а не само у смислу бола, све више и више доказа да стрес може стварно промијенити имунолошку одговор на нивоу црева. Иако то није тачно за све, стрес може погоршати болест или довести до бола, и показало се да се под стресним условима промена одговора мења на нивоу црева, тако да то није само стара прича о ћивима. Постоји све више доказа о овоме. И заправо, постоји велики састанак сваке године на пољу ГИ, а заправо постоји симпозијум који се бави само овим проблемом, стресом и како утиче на тракт ГИ.

Рицк:

Имамо пуно питања, па идемо до њих. Прво, имамо е-маил из Џексонвила на Флориди, а овај слушалац пише: "Ја сам 35-годишњи мушкарац са лијечним улцерозним колитисом дијагностикованим 1996. Да ли треба очекивати да увек има бол? Да ли ремиссион значи нема више болова и нормалних покрета црева? Недавно ми је речено да сам био у ремисији од свог доктора након јасне колоноскопије и рада у крви, али ја и даље трпим болове свакодневно, а од 1995. године нисам имао нормалан покрет црева. "

Каква је твоја реакција на то, др Стоне?

Др. Стоне:

Ово поприлично понавља оно што сам раније говорио. Ако пацијент нема доказа о запаљеној црева на колоноскопији, онда симптоми нису колитиси, а вероватно су из надражујуће црева. Већина времена у овим сценаријима стварни проблем је иритабилна црева више него колитис, и то треба решити зато што колитис и надражујућа црева имају веома сличне симптоме и могу бити готово немогуће разликовати. Пацијенту и лекару ће се тешко разликовати. И тако бих подстакао тог пацијента да тражи помоћ у вези са надражујућим цревима.

Рицк:

Добро. Имамо позиватеља. Цатхи из Буффало Грове, Иллиноис је на линији. Здраво, Цатхи. Наставите са својим питањем, молим.

Цаллер:

Ћао. Имам питање. Нисам типичан. Немам бол. Дијагнозиран је улцерозним колитисом. Урадили су тоталну колектомију и јастуку Ј, а сада су ми дијагнозирали Крон, али обично нисам бол. Ја имам крварење. Имам замор. Ја имам ако желите то назвати заједничким болом, али никад нисам имао бол у стомаку. Да ли је то уобичајено или је то необично да немате бол?

Др. Стоне:

Да, то је уобичајено. Као што сам поменуо, многи пацијенти са само колитисом, било Црохновим колитисом или улцеративним колитисом, имају дијареју као једину манифестацију болести, и заиста неће имати никаквих значајних болова. Тако да уопште не би било изненађујуће да је то случај.

Рицк:

Хвала, Цатхи, за телефонски позив. Хајде да видимо. Имамо е-маил од ДуПонта у Вашингтону: "Ја се јако гурнем да се појавим што је могуће нормално. Често моја породица и пријатељи, укључујући и мог мужа, заборављају да имам Црохона и не разумем зашто ми треба више одмора на одређени дан или због чега можда не желим да једем одређену храну Тешко их је подсетити на Црохн-а, а да се не осјећам лоше за себе.Моја ми је 29 година и борим се са осећањем сломљеног стално. тешко ми је да делим са другима. Само ме чини да се осећам лошије за мене. "

Келли, чуо сам много одмака тамо.

Келли:

Да. То је тачно како се осећам стално. Мислим, ја сам гурнуо да се појавим нормално, али ствар је што се не можемо превише преварити. Морате имати равнотежу. Морате се побринути за себе, и стварно је тешко. Све што могу рећи је само бити искрен са својим пријатељима и породицом и покушати да добијем оно што вам треба. Не брините што их чини добрим, јер су здрави. Морате се побринути за себе. Морате учинити оно што требате учинити, и они ће се носити.

Рицк:

Па добро. Имамо е-маил из Бруклина у Њујорку: "Ствари које осећају боље су више спавања, мање стреса, вежбања и боље навике у исхрани". А Келли је спомињала купатила. "То су ствари које сви требају радити. Како објашњавати другима да су то потребе, а не само ствари које су лепо имати?"

Келли:

Претпостављам да их можете подсетити на посљедице. Ако не радите оно што треба да учините да бисте остали здрави, ако не добијете остатак који вам је потребан и не једете исправно, шансе су да ћете почети поново имати симптоме. То ми се деси. Ако не спавам, што је врло често за мене, а ако изађемо и једемо прехрамбену храну превише, почињем имати проблема. И једноставно морате наставити да се спуштате.

Др. Стоне:

А ако бих само могао додати, све на списку у том е-маилу је нешто што већина нас треба да ради у сваком случају да ли имамо Црохн-а или не.

Рицк:

Имамо електронску пошту која је анонимна и ова особа пише: "Када је мој послодавац питао шта није у реду са мном, а ја сам одговорио да имам Црохнову болест, одговор који сам добио је био:" Ох, то ништа о чему се не може ријешити лекове. " Толико сам се љутио што нисам знао како да реагујем. На крају, уопште нисам реаговао и само сам га оставио да стоји ту. Шта сам могао учинити? "

Келли:

Проблем је у томе што је ваш послодавац управо игнорантан о томе шта је болест, и зато што је то ваш послодавац, не можете једноставно ићи до њих и почети да их дефинираш, а ви ћете их само образовати, али ће то бити вероватно бити спор процес.

Рицк:

Можете ли ставити само ццфа.орг на мали дио мемо папира и предати га?

Келли:

Не знам. За мене је то добра линија са запосленима на послу, колико желите да знају. Волео бих да сам тачно знао шта да вам кажем, али проблем је у томе што су они незналице и шта они мисле није како је то. И знате како је то за вас, а знате шта вам треба, па само се побрините да покушате то да урадите.

Рицк:

Добро. Имамо е-маил из Кармела у Индијани: "Зашто артритис долази са Црохновим? Имам 17 година."

Др. Стоне:

Верује се да је разлог што људи добијају ектраинтестиналне манифестације Црохове везе са чињеницом да упале које потичу из црева и онда прелазе у крвоток, па постоје и запаљенски посредници који циркулирају у крвотоку и путују у различите органе и може изазвати запаљење тамо. Дакле, то укључује зглобове и може укључивати очи или кичму. Можда је твоја кожа. И тако у основи постаје системска болест, а не само једна која је ограничена на црево.

Рицк:

Имамо живог позиваоца. Донна је на телефону из Миссоурија. Добродошли у програм, Донна. Које је ваше питање, молим вас?

Донна:

Дијагнозиран је са лимфоцитним колагеном колитисом, ако можете рећи да све у једном добро радите. Моје питање је да сам тренутно у питању да ме не лече. Мој доктор, на кога сам отишао осам година, одлучио је да не зна шта да ради са мном, тако да ме је неко оставио на хладноћи. Не знам пуно о томе, али имам мало губитка сада и веома сам болестан.

Рицк:

Да. Дакле, желите да знате где да се окренете, а?

Др. Стоне:

Ја бих саветовао да је пре свега оно што она описује оно што се зове микроскопска врста колитиса. Ово је колитис који, ако погледате током ендоскопије на цреву изнутра у дебелом цреву, изгледа потпуно нормално. Али, када биопсију и под микроскопом, онда видите тамошње инфламаторне ћелије. И у овом случају видите колагенски бенд и називају га колагенским колитисом. Дакле, ово је облик хроничног колитиса, али није у категорији инфламаторне болести црева као што је Црохнов или улцерозни колитис. Мој савет би био пре свега што би требало да будете сигурни у вези са дијагнозом, проверите да ли је исправна дијагноза и да се лечите за тај поремећај ако је присутан. А онда се побрините да не постоје други услови који такође доприносе симптомима, јер то поново може бити врло често. Зато бих вас подстакао да тражите друго мишљење негде.

Рицк:

И било би корисно видети специјалисте, можда?

Др. Стоне:

Наравно. Мислим, дефинитивно желите да се држите гастроентеролога.

Рицк:

Хвала на позиву.

Имамо е-маил из Оклахома: "Мој син је у ремисији и скоро две године био је дијагностикован са седам година и сада је 12. Колико је вјероватно да ће он одлети док пролази кроз пубертет? И како се бавите са учитељем за кога се чини да не занима како његова болест утиче на његов свакодневни живот? "

Дакле, ту је неколико питања - прво о вјероватноћи да ће се упалити док пролази кроз пубертет, Др. Стоне?

Др. Стоне:

Нажалост, веома је тешко предвидети који ће курс бити. Поново ако идемо у тај спектар болести, разлика у локацији болести може бити веома тешко некоме да предвиђа. Представио се у раном добу, али врхунац инциденције је у адолесценцији, па би било изненађујуће за младе људе да добију ове болести. Нажалост, не могу да кажем некоме колико ће често да пламте.

Оно што је најважније, међутим, јесте да проналазе режим лијечења који их држи у дуготрајној, одрживој ремисији. Када то постигнете, онда изгледате прилично добро. Ако то радите раније и добијате их у режиму, на агресиван начин лечења, онда су шансе добре да не пролазе више од периода.

Шта је био други део?

Рицк:

Па, радознао сам, питање пубертета, додавање тих хормона, да ли то утиче на болест?

Др. Стоне:

Не генерално, не. Оно што ми видимо јесте да неке жене које менструирају понекад имају болешћу болести око времена њиховог периода. Али што се тиче пубертета, не вјерујем да постоји директна корелација са бацањем.

Рицк:

Други део сам желео да бацим Келлиу зато што је реч о наставницима који се не тичу како ће ова болест утицати на његов свакодневни живот и како се можете бавити њима.

Келли:

Да. Мислим да као и када је дијете још увијек младо, родитељи ће се морати укључити и можда имати ситне, оне-на-један са учитељем и покушати их разумјети утјецај болести и шта ефекте које ће имати на дијете јер је важно.

Он ће бити уморнији и за њега ће се много више трудити да нешто уради, поготово када је болестан. Када сте болесни и не осећате се добро, потребно је дупло више труда да урадите оно што нормална, здрава особа може да уради. И ако наставници то разумеју, могу му пружити подршку.

Рицк:

Да. Дакле, родитељи се заиста морају залагати у том случају.

Келли:

Да, родитељи треба да заступају или дете.

Рицк:

Имамо е-маил из Занесвилла, Охио од, ово је Келли, "Колико детаља треба да упражњавате са децом како би им рекли о вашем стању?"

Келли:

Покушавам да задржим своју 8-годишњу ћерку укључену у своју болест, јер мислим да је важно да зна да се њена мајка болесна и да се понекад бори и да јој треба подршка. Прије пар година, моје зглобови, глежови су ми толико нагризали и нисам могла да ходам, а имала сам мало колица за пеглање, а ја сам имала точак и помогла мами да иде око куће, а она ће ми помоћи са послова. И она зна да пуно иђем у тоалет, и понекад ме она пита: "Зашто толико идете у тоалет?"

А ја ћу рећи: "Па, знаш, имам Црохнову болест и то чини мами да иде у купатило." А то је тако детаљно док се уђем у то.

Али она има основни концепт утицаја болести.

Рицк:

Добро. Имамо питање е-поште из језера Стевенса у Вашингтону, "збуњен сам због нивоа бола који би неко требао толерисати пре него што ступи у контакт са својим доктором. Моја 13-годишња ћерка удвостручује и постаје стаклена у очима када сам на телефоном са доктором који разговара о интервенцији. Бринем се да сам превише агресиван у потрази за путем без болова за моју ћерку, ми користимо суплементе рибљег уља и пробиотике, пазљиво пазимо на њену исхрану, можете ли поделити своје мисли, сугестије? "

Др. Стоне:

Та особа описује сценарио у којем постоји неколико проблема. Једно је да се родитељ залаже за дијете, а понекад се упустите у нека лепљива питања када је пацијент млад и родитељи су нека врста контроле, а они су више забринути од дјетета. Много пута када се то деси, за неговатеље је заиста важно да покушају да разговарају са пацијентом како би добили истинску слику о томе шта се дешава. Можда постоје проблеми у вези са тим пацијентом који се осећа посрамљеним од родитељског позива и, заправо, можда се бол због тога позива.

Али ако постоји значајан бол, онда то треба проценити. Било да је хитно или не, то је друга ствар, али ако постоји довољно болова да се удвостручи неко и ако је довољно често, то треба проценити. И опет је важно покушати да утврдите који је узрок тог бола.

Рицк:

Ја бих тако мислио.

Имамо питање од Боисеа, Идахо: "Ја сам 51-годишња жена која је дијагнозирана 1991. године са Црохновим. Био сам хоспитализован још месец дана у новембру, децембру, са апстиненцијама и операцијом и био на рани ВАЦ за то време рана још увек није зацељена.Ја сам тренутно само на Имурану (азатиоприн). Такође сам имао много проблема због мојих година у вези са менопаузом и не могу пронаћи много информација о проблемима за жене моје године и сва ова питања и бол и промене које се чини да погоршавају и изазивају многе проблеме за мене. "

Дакле, њена конкретна ситуација, Др. Стоне, где је могла сазнати више, нарочито за неког у таквој менопаузи?

Др. Стоне:

Као и код проблема са пубертетом, нисам упознат са неким студијама или подацима који показују да ће менопауза само по себи утицати на ток болести. То не значи да се то не дешава. То само по мом сазнању није посебно проучавано. Али у овом случају, ако је ово мој пацијент, вероватно ћу морати да упутим тог пацијента на лекара ОБ / ГИН да видим да ли постоји нека врста лекова, замена хормона, која би могла помоћи с симптомима менопаузе. Сада, као докторка ГИ, мој посао је да се њеном болешћу третирамо агресивно и што је могуће безбедније и покушам да је ухватим у опстанак. Уколико постоје проблеми са менопаузом, онда ће се они требати посебно адресирати.

Рицк:

Добро. И мислим да смо са тим напољу нестали. Али, пре него што одемо, др Стоне, желим да вам донесем неке последње мисли. Која су ваша три главна савета за комуникацију о болу?

Др. Стоне:

Наравно. Прво, ја бих охрабрио пацијенте са Црохновим и улцерозним колитисом када би отишли ​​код свог доктора покушали да опишу што прецизније врсту бола коју имају, образац, шта то чини боље или што га чини још горе, јер те особине заиста нам помажу кући на томе шта је порекло бола.

Друга ствар је да је важно препознати када може доћи до анксиозности или депресије, јер се то заиста опет мора разматрати одвојено, и дуг пут би помогао пацијенту да ли би то могли препознати и добити помоћ .

А онда би трећа ствар била да мислим да је стварно важно разликовати раздражљиво црево и запаљење црева и схватити када један од њих изазива бол и када други не узрокује бол.

Рицк:

Велики. Хвала.

И, Келли, који су твоја три главна савета за суочавање са болом?

Келли:

Мој први савет није да се фокусирате на онолико колико вам је могуће, да учините нешто да бисте одвратили ваш ум. Друга је да узмете вруће купке и користите грејне плочице.

А последњи је да схватимо да ствари пролазе, а да се не превише надувамо с тим. Само сачекај, осим ако није веома озбиљно.

Рицк:

Мислим да то морамо оставити тамо. Али, Келли и Др. Стоне, хвала вам обојица што сте с нама овог сата.

И такође хвала у публици. Из ХеалтхТалк-а, ја сам Рицк Турнер.

Нико не разуме мој бол: Комуницирајући о Кроновој болести и колитису
Категорија Медицинска Питања: Савети